Por Celic Rosas y L.C.Bornio
El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) fue reconocido como una nueva entidad clínica en 1981 en Estados Unidos, cuando un número creciente de hombres jóvenes con antecedente de relaciones homosexuales y de uso de drogas recreativas endovenosas, fallecían de infecciones oportunistas y de cánceres poco usuales. Poco tiempo después fue identificado un nuevo retrovirus (virus de la inmunodeficiencia humana o VIH) como el agente causante, origen de una de las enfermedades infecciosas con mayor mortalidad en la historia de la humanidad. Desde el descubrimiento del VIH se realizaron intensos estudios por esclarecer su súbita aparición, la diseminación pandémica y su patogénesis. El virus ha sido estudiado por diversas instituciones como la Organización Mundial de la Salud (OMS), según la cual, el VIH continúa siendo uno de los mayores problemas para la salud pública mundial, y se ha cobrado casi 33 millones de vidas. Sin embargo, tras la creciente la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la atención eficaces del VIH, incluidas las infecciones oportunistas, la infección por el VIH se ha convertido en un problema de salud crónico llevadero que permite a las personas que viven con el virus llevar una vida larga y saludable.
De acuerdo con la página oficial de la OMS, “En 2019, los grupos de población clave [hombres que tienen relaciones sexuales con hombres; personas que se inyectan drogas; personas recluidas en cárceles y otros entornos cerrados; trabajadores del sexo y sus clientes; y personas transgénero] y sus parejas sexuales representaron más del 60% de todas las nuevas infecciones por el VIH en el grupo etario de 15 a 49 años (se estima que un 62%). En cada una de las siguientes regiones: Europa (oriental, central y occidental) y Asia central, Asia y el Pacífico, América del Norte, Oriente Medio y el Norte de África, estos grupos representaban más del 95% de las nuevas infecciones por el VIH”.
Actualmente se sigue creyendo que el VIH y el SIDA son una sola cosa. Sin embargo, existe una gran y considerable diferencia. Según México Vivo, asociación civil fundada en 2003 en la sede de la ONU en México, “VIH no es igual a Sida, el VIH es el Virus de Inmunodeficiencia Humana, agente infeccioso causante del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida). Una vez que ingresa al cuerpo humano se hospeda en las células del sistema inmune e inicia su replicación. El virus destruye células de este sistema de defensas, debilitando la capacidad del organismo para resistir y vencer enfermedades. El Sida es la etapa más avanzada y sintomática de esta infección. Cuando una persona lleva muchos años infectada, el virus debilita los mecanismos de defensa del cuerpo, a tal grado que la persona puede contraer enfermedades oportunistas, ya que el sistema inmune está alterado. El conjunto de síntomas o alteraciones del organismo debidas a infecciones oportunistas es lo que llamamos Sida”.
Según la ONUSIDA, Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida, 38,0 millones de personas vivían con el VIH en todo el mundo al cierre de 2019, de las cuales 25,4 millones tenían acceso a la terapia antirretrovírica, que “consiste en una combinación de fármacos (comúnmente llamada “terapia antirretroviral de gran actividad” o TARGA) que suprime la replicación del VIH, reduce la mortalidad y morbilidad entre las personas infectadas por el VIH, y mejora su calidad de vida.”, como afirma Organización Panamericana de la Salud (OPS).
Así pues, derivado del interés y preocupación que especialistas tales como la Dra. Rosa Ma. Rivero, el activista Ricardo Baruch, y Gabriel Rendón, han surgido iniciativas que promueven actividades de apoyo en México, por ejemplo: La casa de la sal, Inspira cambio, Ofender la sociedad. Este último, es un colectivo fundado en diciembre de 2018 por Gabriel Rendón, Omar Lozano y Jack Fowler y apoyado institucionalmente por Inspira cambio, que tiene como objetivo propiciar experiencias artísticas, y generar espacios de convivencia segura para personas con VIH y aliadxs.
En la mesa de dibujo (la principal actividad del colectivo), se aprovecha la creación plástica para abordar la experiencia de quienes viven con VIH, y así combatir los prejuicios y generar conciencia sobre la necesidad de una vida digna e integral para las personas que viven con VIH o SIDA.
A través de sesiones semanales, los participantes trazan con palabras, imágenes y emociones, su propio estilo en un diálogo abierto acerca del VIH, dentro de un entorno de respeto y empatía donde las dudas y las respuestas se abordan desde la pluralidad.
Los objetivos de la mesa de dibujo son: crear comunidades para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con VIH y las personas cercanas a ellas, normalizar el tema del VIH fuera de los espacios clínicos, generar conciencia con respecto a la necesidad de una vida digna e integral para las personas que viven con un diagnóstico VIH positivo o Sida, y formar espacios de expresión artística constantes para las personas que viven con VIH/sida y sus aliadxs.
Estas actividades se han realizado en La Nana, Laboratorio de Arte Comprometido, en el Museo Universitario del Chopo, dentro del Marco del Festival Internacional de la Diversidad Sexual (FIDS) de la Ciudad de México, en el Museo del Estanquillo, en la librería Voces en Tinta y en el Centro Cultural el Rule.
De acuerdo con Oscar Mondragón, coordinador de la mesa de dibujo, la idea de crear el colectivo fue de Gabriel Rendón quien, a partir de su diagnóstico positivo de VIH, se dio cuenta de que los grupos que existían para hablar del tema (la mayoría en el marco de espacios clínicos) no le eran suficientes.
Explicó también que planean incorporar nuevas mesas enfocadas en otras formas de expresión, y recalcó que la mesa de dibujo no es una estrategia de trabajo creada exclusivamente para el colectivo, en realidad cualquiera a quien le interese podría implementarla en otros lados.
Para Óscar Mondragón, lo más enriquecedor de formar parte de la mesa de dibujo es lograr un espacio seguro donde las personas puedan sentirse cómodas al compartir sus experiencias y que, incluso, construyan vínculos más allá de las sesiones.
OFENDER LA SOCIEDAD EN TIEMPOS DE COVID
De acuerdo con Óscar Mondragón, la pandemia afectó considerablemente la dinámica de las actividades. “Perdimos las sesiones presenciales. En la primera semana de cuarentena no sabíamos qué hacer. Decidimos que era importante mantener el espacio, aunque fuera virtual. Eso nos abrió nuevas posibilidades: tuvimos participantes de otras partes de México, e incluso del mundo, que en versión presencial no habrían podido acercarse”.
Además, contó que el proyecto está sustentado por voluntariado. “Hemos tenido apoyo por parte de Inspira Cambio, pero también ellos han batallado porque se redujo el apoyo a las organizaciones sin fines de lucro. Cuando las sesiones eran presenciales, se nos llegaba a apoyar con espacios o con material, pero hasta ahora la labor de los facilitadores no ha sido remunerada. Fuera de las personas empleadas por dependencias culturales para proyectos específicos, la mayoría de los colectivos mueven sus proyectos por la autogestión. La posibilidad de acceso a la cultura es una necesidad real y pocas veces se le da la seriedad y el trato digno que debería.”
Según la ONUSIDA, “Aprenderemos más de manera activa sobre cómo el VIH y el COVID-19 están afectando a las personas que viven con el VIH a partir de las respuestas de los países y las comunidades a ambas epidemias. (…) Hasta que se disponga de más información, las personas que viven con el VIH, sobre todo quienes se encuentren en un estado avanzado de la enfermedad o aún no la tengan muy controlada, deberán ser cautas y prestar atención a las medidas de prevención y las recomendaciones. Es igualmente fundamental que la gente que vive con el VIH cuente con una reposición multimensual de sus medicamentos para el VIH”.
Alex Mendoza, integrante de la mesa de dibujo, quien vive con VIH desde hace 6 años, platicó que su vivencia en el colectivo ha sido de crecimiento personal. “Me ha ayudado a verbalizar mi experiencia con VIH. Siento un respaldo, un acompañamiento y una empatía de otras personas y eso me ha ayudado en este proceso. Yo antes solo prestaba atención al tema práctico: las consultas, los medicamentos… y ya, pero llegué a un punto de crisis que me llevó a darme cuenta de otros temas. La manera en la que he logrado interiorizar mi sentir al tocar el tema del VIH, hacerlo mío y desde mi propia experiencia escuchar los puntos de vista de otros, es lo que más me ha ayudado y con lo que me quedo de La mesa de dibujo”.
Externó también que la migración a sesiones online mantiene el mismo espacio seguro que encontró presencialmente. “Sé que hay otras personas allá afuera con quienes puedo hacer esta comunidad. A pesar de todo el tumulto que ha creado la pandemia, saber que los sábados puedo tener este espacio, es un alivio.”
Abdul C. Bornio, poeta y participante de Ofender la sociedad, comentó que su experiencia en este colectivo ha sido reveladora, pues se dio cuenta de que en realidad le faltaba mucho por conocer. “Hay demasiada desinformación y falta de conexión empática. No es lo mismo entender una cosa, a vivirla, o a que te des cuenta de que alguien muy cercano a ti, la viva. El colectivo me abrió los ojos. Encuentras gente maravillosa en un espacio como este: seguro, de convivencia armónica, de igualdad y libre expresión.”
Explicó que parte de la desinformación ante temas como el VIH y el SIDA, es un rezago del alarmismo con el que se trató en sus inicios, a partir de la ignorancia y de las limitaciones de la ciencia de ese entonces. “Aún hablamos de ETS, enfermedades de transmisión sexual, cuando realmente son ITS, infecciones de transmisión sexual. El descuido en esa terminología habla mucho sobre cómo afrontamos la existencia de estas infecciones. Vivimos un periodo de pandemia, y estamos muy preocupados, y extremamos precauciones. Pero no recordamos que una de las primeras pandemias que arrastramos desde hace años es el VIH. Es una problemática que llevamos mucho tiempo combatiendo. Por eso es tan importante concientizarnos y sensibilizarnos sobre estos temas”.
Recordemos que existe una diferencia entre VIH y SIDA. Mientras que una persona puede estar infectada con el VIH sin saberlo, y por lo tanto es propenso a transmitirlo, el Sida es la etapa más avanzada y sintomática de la infección por VIH. Si no se recibe tratamiento puede causar la muerte. Es posible evitar que el VIH se convierta en Sida con un tratamiento adecuado. El VIH se transmite, no se contagia.
Según Abdul C. Bornio, la recepción del público ha sido bastante fraterna, y comentó que el dibujo, aunque quizás es uno de los medios más básicos de comunicación, es un excelente medio de expresión. “Nos permite llegar a nuestras emociones y, a partir de ello, crear algo. Nos permite generar un diálogo armónico con nosotros mismos a través de nuestra obra y, además, con los otros compañeros.”
ACTIVIDADES POR EL DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL VIH
El 1o de diciembre “habrá una actividad virtual, donde presentaremos algo que busca conectar el dibujo con las reflexiones que hemos tenido en La mesa de dibujo. Y tal vez también hagamos una intervención artística en el espacio público, para crear un punto de reflexión, si es que la cuarentena nos lo permite.”, comparte Óscar Mondragón. El público en general podrá tener acceso a través de sus redes sociales.
Asegura que lo más importante para apoyar a las personas con VIH, es hablando del tema. “Como bien lo han dicho muchos colectivos: Silencio igual a muerte. El hecho de que sea tan difícil hablar del VIH genera miedo, incluso de hacerse la prueba. Es muy importante ser frontal, ayudar a que resuenen mensajes positivos, e incluso corregir a personas que tienen información falsa. Esa es una de las maravillas de las redes sociales, la posibilidad de compartir información de valor.”
Ofender la sociedad invita a “ser parte del cambio, ya sea participando en La mesa de dibujo o informándose acerca del tema del VIH para que la red de apoyo crezca cada día más y todos podamos compartir un entorno empático, seguro y agradable”.
El proceso para integrarse a La mesa de dibujo es muy simple. Sólo es necesario mandar un mensaje a cualquiera de sus redes sociales.
Facebook: https://www.facebook.com/ofenderlasociedad,
Instagram: https://www.instagram.com/ofenderlasociedad/a
o enviar un correo a ofenderlasociedad@gmail.com para preguntar cuándo comenzará el próximo ciclo de actividades. La entrada es libre, pero hay un previo registro. Es necesario recordar que debido a la pandemia del Coronavirus las sesiones seguirán siendo virtuales hasta nuevo aviso.